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L’emofilia ora è un romanzo

Salute

Si chiama Nico e vive in segreto la sua malattia, l’emofilia, e i suoi sogni, come quello di giocare a calcio, fino al giorno in cui cambia idea e decide di raccontare la sua storia. Il libro si intitola Nico è così e, con un linguaggio semplice, spiega la vita dei ragazzi che convivono con questa malattia. Contemporaneamente parte l’omonima campagna di comunicazione, per tentare di ridurre le difficoltà dei giovani affetti da questa patologia, cercando di abbattere le barriere e di promuovere l’inclusione. Entrambe le iniziative sono realizzate da Osservatorio Malattie rare, in collaborazione con Libri Progetti Educativi e con il patrocinio di FedEmo-Federazione delle Associazioni Emofilici e Fondazione Paracelso, con il contributo non condizionante dell’azienda farmaceutica Takeda.

«L’adolescenza è una fase della vita complessa, emozioni positive e negative si alternano e costituiscono il percorso che porta alla costruzione della propria identità futura. I giovani affetti da emofilia vivono questo momento di passaggio con il peso che una malattia rara e cronica comporta: un costante monitoraggio clinico e frequenti trattamenti» hanno spiegato Marco Bianconi, Consigliere FedEmo e Referente Comitato Giovani, e Andrea Buzzi, Presidente Fondazione Paracelso. «Allo stesso tempo, sentono la necessità di vivere questo momento magico come tutti i ragazzi e questo può portarli in alcuni casi a mettere in secondo piano la loro condizione. Fanno fatica a parlarne apertamente perché si convincono che nessuno possa capirli davvero: la paura della non accettazione è sempre dietro l’angolo».

L’emofilia è una malattia congenita ereditaria, causata da una carenza di alcune proteine della coagulazione del sangue, che si manifesta con una maggiore tendenza alle emorragie, sia spontanee che dopo un trauma. Colpisce di solito gli individui maschi, mentre le donne sono portatrici sane e raramente contraggono la malattia, come per esempio nel caso in cui il padre sia emofilico e la madre portatrice sana.

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