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Il Testo Unico sulle Malattie Rare è legge

Salute

Sono circa due milioni le persone in Italia che soffrono di malattie e tumori rari. Il testo unificato delle proposte di legge recante Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani è diventato legge.
Cosa prevede questo testo, il primo dedicato unicamente alle malattie rare?
L’intento è quello di garantire sull’intero territorio nazionale l’uniformità della presa in carico diagnostica, terapeutica e assistenziale dei malati rari; disciplinare in modo sistematico e organico gli interventi dedicati al sostegno della ricerca, sia sulle malattie rare sia sui farmaci orfani. La legge prevede inoltre un Fondo di solidarietà, che sarà reso disponibile da gennaio, dedicato al finanziamento delle misure di sostegno del lavoro di cura e assistenza delle persone con malattia rara invalidi civili al 100% o disabili con connotazione di gravità ai sensi della Legge 104. Per applicare la legge ci vorranno ora due decreti ministeriali, due accordi in Conferenza Stato Regioni e un regolamento.
Commenta il sottosegretario alla Salute Pierpaolo Sileri: «Questo evento cade favorevolmente per introdurre ora la discussione su come rendere concrete le disposizioni previste nella norma e per dare quindi risposte efficaci e celeri ai malati rari e alle loro famiglie. Credo che questo disegno di legge, con tutto ciò che rappresenta il suo iter e la partecipazione costruttiva che ha generato, possa costituire un modello da seguire nell’ordinario. Un paradigma per altre tematiche analoghe. Abbiamo adesso un impianto normativo che ci consentirà anche di allocare le risorse necessarie, governative e di programmazione sanitaria, per sostenere nel modo sempre più presente e continuo i malati rari e i loro caregiver». 

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