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Vaccini, priorità anche per i malati rari

UNIAMO scrive al ministro Speranza

«Basta con la disparità di trattamento e alcune discriminazioni inaccettabili. E pur nella consapevolezza che in questi giorni da più parti le vengono richiesti inserimenti tra le priorità vaccinali, a nome delle Associazioni e di tutte le persone con malattia rara, le chiediamo di non dimenticare le malattie rare». La Federazione UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare), prende carta e penna e scrive al ministro della Salute, Roberto Speranza, per sollecitare la necessità di un’attenzione particolare nella campagna vaccinale per contenere il diffondersi della pandemia da Covid-19.

«Vorremmo portare la sua attenzione su alcuni punti che per noi sono fondamentali. Primo fra tutti – si legge nella lettera – non vorremmo vedere uscire elenchi con l’indicazione di nomi e cognomi. Sono i sintomi e i bisogni assistenziali, il tipo di danno e le possibili gravi interazioni con il virus quelli da considerare, non le singole patologie. L’attuale elenco delle patologie a cui attribuire priorità appare incongruente e gravemente manchevole e crea disparità e discriminazioni inaccettabili».

«La Federazione – recita il documento – non ha competenze tecniche per indicare priorità tra le 8000 patologie che rappresentiamo. Ma le hanno i nostri centri di competenza: chiedete loro quali sono le condizioni cliniche che necessitano un intervento prioritario e quali le numerosità associate. Sappiamo che il Tavolo Interregionale delle malattie rare ha lavorato e prodotto un documento specifico: chiediamo di prenderlo in considerazione. Alcune ERN hanno emanato documenti con delle chiare indicazioni, così come diverse società scientifiche. Contiamo sul fatto che riuscirete a valorizzarli al meglio».

«Il 40% delle persone con malattia rara ha meno di 18 anni – continua la Federazione -: sono moltissimi quindi quelli che non potranno essere vaccinati. Per meglio tutelarli, ove la loro condizione sia considerata fra quelle prioritarie, sarebbe opportuno vaccinare le persone che gli sono intorno: genitori, assistenti domiciliari, fratelli. Lo stesso vale per i disabili gravi e gravissimi, che hanno bisogno di assistenza continuativa: non possiamo permettere che i loro caregiver si ammalino. Gli elenchi dei gravissimi ci sono, e sappiamo che sono un numero limitato: prendiamo in considerazione le loro famiglie».

«Sappiamo che i vaccini sono pochi, le priorità molte – conclude la lettera -. Ma non dimentichi le malattie rare. Almeno quelle condizioni che rischiano di più, tenuto conto che ciascuna ha sicuramente più comorbidità».

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