spot_imgspot_img

Rimettere al centro i diritti dei malati rari

L'appello delle Associazioni

«Le malattie rare sono una priorità che deve essere presente e affrontata in tutti i provvedimenti di salute pubblica, con una sua specifica rilevanza». Così, all'indomani della Giornata mondiale delle malattie rare, Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO, la Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia, ottomila patologie per oltre un milione di pazienti dei quali il 40% ha meno di 18 anni di età. 

I malati rari chiedono un’assistenza che partendo dalla diagnosi e terapia e dall’affidamento ai Centri specializzati presenti in Italia, si articoli anche sul territorio e li metta in grado di essere presi adeguatamente in carico soprattutto a domicilio, dove possano svolgere una vita quanto più di qualità sia possibile. In questo senso un’opportunità fondamentale è quella della telemedicina, nominata da anni, ma poco sviluppata e che ora, grazie al Recovery Plan, dovrebbe avere un vero trampolino di lancio.

«Accanto a tutto questo però – spiega la presidente UNIAMO – è necessaria un’assistenza di prossimità, domiciliare, per la quale c’è un altro aspetto da sviluppare: l’assistenza infermieristica. Gli infermieri sono i professionisti che ci affiancano lungo tutto questo percorso di vita, perché una volta effettuata la diagnosi e individuata la terapia adeguata sono quelli a cui noi facciamo riferimento sia nella scelta del percorso sia nelle difficoltà quotidiane dell’apprendimento della gestione dei nostri presidi, dei nostri malati. L’infermiere è la figura che ci permette di gestire al meglio la terapia e spesso ci supporta in alcune scelte terapeutiche e sostiene la qualità di vita».

Sulla stessa linea anche Barbara Mangiacavalli, presidente della Federazione nazionale degli ordini delle professioni infermieristiche. «È un valore e una straordinaria opportunità – sottolinea – che gli infermieri hanno per centrare sempre più l’agire quotidiano e la politica professionale sui veri bisogni, anche e soprattutto grazie alla figura dell’infermiere di famiglia e comunità, definito per legge, ma che ora si deve sviluppare ed essere presente in tutte le Regioni, con effetti diretti e positivi sulla qualità dell’assistenza garantita ai cittadini e sulla tenuta del Ssn. Questo grazie alla professionalità e alla specializzazione degli infermieri, per essere accanto ai cittadini e con tutto il supporto necessario delle tecnologie come la telemedicina, appunto. È il nostro Codice deontologico che lo prescrive: il tempo di relazione è tempo di cura. E nel caso delle malattie rare la relazione è essenziale non solo per chi è assistito, ma anche per chi gli è vicino».

spot_imgspot_img

Articoli correlati

spot_img

Ultimi articoli